Реальні "бенджаміна баттона": брати з віком молодіють
За зовнішнім виглядом їх будинку схоже, що Тоні і Крістін Кларк (Tony and Christine Clark) виховують двох дратівливих 7-річних хлопчиків. Іграшкова залізниця і частини від гри монополія розкидані по всьому будинку, а на екрані телевізора постійно миготять мультфільми.
Але у Кларків насправді двоє дорослих синів, які поділяють інтереси маленьких хлопчиків і емоційно поводяться також. Як і герой, зображений Бредом Піттом у фільмі 2008 року "Загадкова історія Бенджаміна Баттона", Метью, 39 і Майкл, 42, з віком молодіють.
Лейкодістрофія - одне з найбільш рідкісних захворювань
Обом було поставлено діагноз - термінальна форма лейкодистрофии, одна з рідкісних генетичних захворювань, в результаті якого відбувається вплив на мієлін або біла речовина, що міститься в клітинах нервової системи, спинного мозку і в самому мозку. Саме від білої речовини залежить система передачі сигналів по всій нервовій системі.
Мієлін - це сукупність різноманітних компонентів, саме тому його правильне функціонування повністю залежить від роботи багатьох генів. При цьому, порушення в одному з генів можуть призвести до того, що в формуванні оболонок мієліну відбудеться дефект, і він не зможе працювати належним чином. В результаті порушується і сповільнюється передача нервових імпульсів, поступово з`являються розлади рухового апарату, а також інтелектуальні здібності людини починають сходити нанівець, більш того, значно погіршується розуміння і сприйняття імпульсів від органів почуттів. З плином часу, все симптоми поступово погіршуються, так як мієлін продовжує руйнуватися, що за кілька років призводить до повної психічної і фізичної деградації, і в підсумку хворий вмирає.
На сьогоднішній день єдиний відомий метод лікування хвороби - це трансплантація кісткового мозку, в результаті якої у деяких страждають від захворювання людей можливо уповільнити перебіг хвороби, або ж повністю зупинити її. Лейкодістрофія - це сукупність рідкісних генетичних розладів, які відрізняються по частоті розвитку, а також за своєю природою.
Брати Кларк - яскраві представники генетичного спадкового захворювання
У випадку з братами Кларк, генетичне захворювання не тільки підриває їх фізичні можливості, а й справляє надзвичайно сильний вплив на емоційний і психічний стан.
Ще шість років тому обидва брати мали хорошу роботу і дбали про своїх сім`ях. Сьогодні вони проводять свої дні, перебуваючи під опікою батьків, зовсім як в 60-х роках, граючи з містером Картопляна Голова, змагаючись в монополію, а також в рідкісні хвилини просвітління намагаючись зрозуміти, чому їх життя так різко змінилася.
Перед тим, як братам Кларк був поставлений страшний діагноз, вони жили самостійним життям. Майкл служив в королівських ВПС, а потім став столяром. Метью працював на заводі і виховував дочку - підлітка. Тоні і Крістін, тим часом, вийшли на пенсію і переїхали з Великобританії до Іспанії. Потім, в 2007 році, обидва їх сина різко захворіли. Вони перестали відповідати на дзвінки і повідомлення своїх батьків, а пізніше було з`ясовано причина, і їх попереднє життя повністю зникла.
Майкл, з`явившись одного разу в їдальні і повівши себе не зовсім адекватно, був переданий працівниками соціальної сфери медичним експертам. Після магнітно-резонансного сканування мозку, йому був поставлений діагноз невиліковного дегенеративного розладу. Незабаром після цього, Метью чекала така ж новина. За словами доктора Вільяма Кінтнер (William Kintner), президента американської асоціації хворих лейкодистрофією, тільки в США 1 з 40000 дітей народжується з цією формою нейродегенеративної хвороби.
У той час як деякі форми розлади потенційно піддаються лікуванню, будучи виявленими на ранній стадії і не всі викликають емоційну регресію, братів навряд чи вдасться вилікувати. "Складно щось зробити, коли регресія вже почалася", - пояснює доктор Кінтнер.
Станом на квітень минулого року, коли про братів писали в британській пресі, їх розумовий вік відповідав 10-ти років. "Коли ми гуляємо і бачимо речі, які могли б зацікавити будь-яку дитину, цікавлять і наших дорослих дітей. Майкл побачив повітряна куля і став захоплено показувати нам його", - розповідає батько чоловіків. Сьогодні брати ще молодше психічно. Минулого тижня мати молодеющіх чоловіків поділилася в інтерв`ю The Telegraph, що так само як маленькі діти, її сини дуже багато раз прокидаються по ночах.
Після того, як Тоні і Крістін дізналися про діагноз своїх синів, вони повернулися до Великобританії. Раніше в цьому році Метью став дідусем, коли його дочка народила сина. Але ця новина не порадувала сім`ю, тому як розумовий вік братів Кларк необоротно продовжує повзти назад. "Немає повернення до маленьких милим хлопчикам, якими вони були колись", - говорить Крістін, яка регулярно заспокоює їх і рознімає в процесі бійки за монополію. "Вони великі сильні чоловіки, тому набір проблем у нас зовсім інший".
Зовсім недавно їх фізична сила також поступово почала йти. "Кілька тижнів тому вони відмінно справлялися із ножем і виделкою, але тепер для них занадто важко донести вилку з їжею до рота, тому як вона в більшості випадків падає перш, ніж досягає пункту призначення". Наступною перешкодою стала можливість ходити: Метью вже прикутий до інвалідного крісла.
Доктор Кінтнер зазначає, що за приблизними підрахунками з`ясувалося, що в США відзначається кілька мільйонів випадків розвитку цього генетичного захворювання, проте, точна кількість дуже складно визначити. Існують різні форми розлади і тести для виявлення кожного з них поки знаходяться на стадії розробки. "Це займе довгий час, я сподіваюся, що при моєму житті мені вдасться застати підсумок цієї роботи", - підсумував доктор.
