Дівчинка, у якої немає носа
Тесса Еванс (Tessa Evans) любить бігати, гратися на вулиці і просто радіти життю як всі діти.
Однак на відміну від інших дітей вона страждає від украй рідкісного захворювання, через якого у неї немає носа. Їй ще немає двох років, а хвора Тесса аплазией. За всю історію медичної практики Великобританії зафіксовано всього 47 таких випадків.
Маленька дівчинка не має нюху, але може кашляти, чхати і також як всі діти застудитися.
Але, незважаючи на всі труднощі на її обличчі завжди сяє усмішка.
Спочатку її батьки не могли зрозуміти як це можливо.
Через деякий час, після того як привезли Тессу додому, було очевидно, що це саме чарівне створіння. Ця мініатюрна дівчинка обожнює свого старшого брата і сестру, копіюючи все, що вони роблять, не помічаючи своєї інвалідності.
Дівчинка цілком нормально весь час росла і незрозуміло звідки взялася така аномалія.
Відео: Чоловік без носа - Моя Жахлива Історія
аплазія
Аплазія - це відсутність носа і частини нюхової системи.
буває вроджена аплазія (коли людина народжується вже з нею) або придбана (Втрата носа через рак, інфекції або нещасного випадку). Це може бути повне відсутність носа і всієї нюхової системи або присутність частини носа також без нюху.
Численні дослідження показують, що вроджена аплазія має на увазі погане розумовий і фізичний розвиток. Батькам, у яких підозрюють розвиток аплазії у плода, надають вибір перервати вагітність.
прагнення жити
Аномально плоский профіль особи у Теси був виявлений на двадцятому тижні вагітності. Однак батька вирішили залишити дитину на свій страх і ризик.
Перші п`ять тижнів дівчинка пролежала в відділенні інтенсивної терапії для новонароджених.
Батьки дитини дуже переживали за те, як вона буде жити в соціумі, як вона буде спілкуватися з іншими людьми.
Для Тесси зараз планується операція в лікарні Грейт-Ормонд-стріт (Great Ormond Street Hospital). Процедура буде складатися з вставки штучного носа туди, де він повинен бути. Така процедура буде повторюватися кожні два роки у міру зростання дівчинки.
Маленька Тесса народилася і з іншими проблемами, пов`язаними з серцем і зором. Через одинадцять тижнів через ускладнення вона залишилася сліпа на одне око.
Також їй необхідний спеціальний апарат, який допомагає їй дихати під час їжі і сну.
Незважаючи на всі проблеми Тесса хоче жити і бути здоровою, долаючи всі негаразди.
Батьки дівчинки вирішили поділитися своєю історією з усім світом, щоб показати, що дітей треба любити якими б вони не були. Також вони створили фонд пожертвувань для Тесси Еванс.
вроджені хвороби
Безумовно, батьків призводять в шок дефекти у новонародженої дитини. Вони можуть думати, що винні в події і ніколи не зможуть народити здорового малюка.
На жаль ніщо не може повністю застрахувати від подібного горя. Чи не здоровий або з усілякими відхиленнями дитина може народитися в абсолютно будь-якій сім`ї. Навіть якщо ніхто з роду серйозно не хворів, не зловживав спиртним і не курив, то це не дає 100% гарантій на народження здорової дитини.
Згідно зі статистикою, близько 5% новонароджених малюків мають вроджені захворювання. Періодично спостерігаються хромосомні аномалії або вади при розвитку плода. Тому надзвичайно важливо виявляти відхилення на ранній стадії, щоб дати батькам інформацію про ризики.
Відомі вроджені вади ділять на дві групи: спадкові і в Під час розвитку.
Зафіксувати аномалію і розібратися в причинах вельми проблематично. При цьому необхідно враховувати думку акушерів і генетиків.
Найпоширеніші хвороби, викликані змінами спадкових властивостей організму, є: хвороба Дауна, ферментопатия і гемофілія.
Відео: У мене два носа (повний випуск) | Говорить Україна
хвороба Дауна
Хвороба Дауна - це хромосомні захворювання, що зустрічається один раз на 700-800 випадків.
Пов`язують це захворювання з аномальним набором хромосом.
Людям, що страждають на цю хворобу властиво вроджене слабоумство і фізичні відхилення.
чим старше жінка, тим вище ризик ураження хворобою Дауна дитини. У 19-річних жінок зустрічаються такі випадки неодноразово на 1600, а у 39-річних цей показник 80. Ризик підвищується для тих дівчат, які завагітніли до 16 років.
ферментопатія
Ферментопатія - це спадкове захворювання, викликане порушенням фенілаланіну (вид амінокислоти).
Супроводжується хвороба розумовими і фізичними відхиленнями. Статистика вказує на одне таке захворювання з 2000 року народжених дітей.
Виявляють ферментопатія у дитини тільки на 4-5 день після народження. Можна лише запобігти розвиток хвороби, підбираючи спеціальну дієту.
гемофілія
Дефіцит факторів згортання крові називається гемофілію. Передається це захворювання від матері і виключно дітям чоловічого статі. Недуга проявляється підвищеним рівнем кровоточивості.
Захворювання викликається спадковою схильністю. Шанси, що дитина буде страждати від гемофілії, підвищуються, якщо батьки або родичі носії хвороби.
